Cómo aprendí a vivir y brillar con Artrogriposis Múltiple Congénita

Cómo aprendí a vivir con artrogriposis en Asuntos de Mujeres

Hola, soy Daniela Aza, nací en Buenos Aires, Argentina y tengo 33 años. Soy Licenciada en Ciencias de la Comunicación. Nací con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una condición que afecta las articulaciones. A lo largo de mi vida, he demostrado que el diagnóstico no es un destino, al enfrentar la adversidad con resiliencia y optimismo.

Hoy, trabajo, buceo y ayudo a otras familias con las mismas condiciones. Desde mis propias vivencias y convicciones, lucho contra la discriminación y los prejuicios que afectan a todas las personas con o sin discapacidad, especialmente a mujeres, desde el amor propio y la resiliencia.

De chiquita, cuando otros nenes se acercaban y me preguntaban qué me pasaba, yo les respondía una cosa: “Tengo un problemita”.

Ellos veían mi artrogriposis, una condición que afecta las articulaciones y que se presenta en 1 de cada 3000 personas.

El diagnóstico: era poco probable que caminara y que pudiera ser independiente.

 

Daniela Aza en Asuntos de Mujeres
Daniela Aza cuando era pequeña

 

A 15 días de mi nacimiento, empecé el camino de las cirugías de manos y pies, y mis recuerdos están llenos de esos momentos únicos. Caminé más tarde que cualquier otro chico. Continué siempre con tratamiento y rehabilitación.

El agua fue mi mejor aliado hasta hoy, y me permitió lograr movimientos que son prácticamente naturales para mí.

Con el apoyo de mi familia todo fue mejor. Frente a una sociedad que no entiende de respeto, diversidad, comprensión y empatía, yo no veía límites.

¿Cómo iba a haberlos si yo estaba destinada a superarlos? Además, yo siempre ganaba más de lo que perdía, a medida que pasaba el tiempo.

Es así que durante toda mi vida me encargué de demostrarle a todos, que no había obstáculos para mí, que podía lograr todo lo que me propusiera y podía brillar a mi manera.

Solo hacía falta creer en mí. Y una vez que aprendí esa lección, ya nada fue igual.

En 2006 conocí al hombre con el que me casé en marzo del año pasado. Parece una frase hecha pero, de verdad, no hay límites cuando de amor se trata. Él es mi gran compañero en este camino.

 

Cómo vivir con Artogriposis
Daniela y su esposo

 

A lo largo de mi vida comprendí que mi destino y responsabilidad era transmitir mi experiencia a otras familias para generar conciencia, apoyar, dar esperanza y contagiar esta luz que tenemos todas las personas que enfrentamos obstáculos.

Me fui convirtiendo en una activista por los derechos de las personas con discapacidad a través de mi página @shinebrightamc, mi propio espacio de inspiración y concientización sobre la AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita).

Me descubrí hablando de otros temas muy ligados, como amor propio y conocí otro tipo de problemáticas. Y es que todo tiene que ver con todo porque, en definitiva, se trata de querernos con todo lo que llevamos encima.

Hoy, no solo logré independencia más allá de mis dificultades, sino que soy capaz de agradecer lo que me tocó vivir por traerme todo un mundo de aprendizajes y desafíos que trato de transmitir a todo aquel que siente que no puede seguir adelante.

Nacer con AMC fue mi mejor lotería, porque me permitió incorporar muchos valores que de otra manera no tendría en mí: el esfuerzo, la resiliencia, el persistir, el valorarme, la solidaridad, la familia, entre muchos otros.

Y transmitir eso y llevar luz, me hizo una mujer valiente y poderosa. La mayor satisfacción es recibir un mensaje de alguien que tuvo aunque sea un poco más de esperanza con mi experiencia. Eso es dejar una huella.

Siempre somos nosotros los que decidimos llenar el vaso. Si algo no sale de la manera que queremos, entonces hay que buscarle la vuelta y seguir intentando otras maneras.

Con el tiempo descubrí que mi problemita no era tal. Que yo, como todos, brillaba a mi manera. Y descubrirlo me permitió brillar aún más.

Y hoy quiero decirte que encuentres tu propósito, porque todos tenemos uno. Y que construyas tu destino con lo que tenés y podés. Ese es mi mensaje para vos, mujer que estás leyendo esto. Ojalá puedas hacerlo y, como yo, transformar lo que te toca en bendición.

Y ya sabes: Un diagnóstico no es un destino y hay diferentes y diversas maneras de brillar, solamente hay que reconocerlas. Aceptarse siempre es el mejor camino.

Foto: Daniela Aza.