Lo que aprendí de la enfermedad y muerte de mi mamá

Lo primero es que jamás piensas que te puede ocurrir. Somos muy buenos dando consejos, consolando al que lo necesita y un buen hombro para llorar, pero el día menos esperado, te toca y lo vives en carne propia.

Como dice la sevillana “Cuando un amigo se va, algo se muere en el alma” y cuando se va la persona que te trajo al mundo, literalmente no solo algo se muere en tu alma, sino que no vuelves a ser la misma.

Solo van dos meses desde la partida de mi mamá. Por lo general, no suelo escribir sobre mi vida privada o familiar, pero creo que con esto tal vez pueda a alguien más. Por eso quiero ser franca.

Cuando se es familiar de un paciente que está en quimioterapia o en cuidados paliativos oncológicos, te pasan muchas cosas por la mente, siempre la esperanza es lo último que se pierde y te aferras a Dios y a la Virgen (si eres católico, como yo).

Das gracias por cada día que pasas al lado de esa persona que quieres. Pero te sientes en una lucha entre las ganas de que viva todo lo que pueda y a la vez te sientes egoísta porque sabes que su calidad de vida NO es vida.

Yo tuve la gracia y la oportunidad de poder pasar al lado de mi mamá sus dos últimos meses de vida.

Y AQUÍ VAN MIS CONSEJOS ANTE ESTAS CIRCUNSTANCIAS. ASÍ SUENEN CURSIS O CLICHÉ, DESPUÉS NO HAY MURO DE LAS LAMENTACIONES QUE VALGA:

  • Dile que la quieres, no dejes de decirlo, y si es posible y su condición de salud lo permite, abrázale y tómale la mano. Cuéntale cosas divertidas. Pregúntale cosas que quieras saber de ella o lo que le gustaría hacer y, si está en tus manos, trata de hacer de sus deseos una realidad.
  • Sé sutil, en mi caso le hice una carta (e-mail) en la que le contaba de manera divertida todo lo que la admiraba y quería. Ten en cuenta que en algún momento, los pacientes con este tipo de enfermedades van perdiendo las facultades y les va a costar leer o caminar y poco a poco se nos van yendo.
  • Repito, solo comparto cosas que hice bajo mi instinto. Es muy duro para los que estamos en el papel de cuidador, como para el paciente. Un tío doctor me dijo algo que me llegó y me hizo comprender: “sé su compañera, no su verdugo; que te vea con alegría, que si se quiere tomar la medicina que se la tome y si ya no le provoca, en otro momento será”.
  • Trata de que la atmósfera de la habitación tenga la temperatura adecuada.
  • Es difícil, pero un horario de comidas y hora de dormir te ayudará mucho (siempre que el paciente quiera) porque no es fácil cumplirlo. Lo recomiendo porque uno pierde la noción del tiempo, si es de día o de noche. El paciente también la pierde aunque esté consciente, porque la misma dinámica lo lleva a eso.
  • Mucha gente va a opinar sobre lo que haces o dejas de hacer. Hay que hacerles caso a los médicos tratantes, y si tienes a alguien de confianza que pueda asistirte en momentos difíciles, mejor. Tuve la suerte de contar con todos mis tíos y tías, primos, amigos y familiares. Coordinarse y organizarse es básico.
  • Hay que tener un plan de cuidado, pedirle al doctor que te diga los aspectos que tienes que vigilar y controlar (valores, temperatura y qué hacer en caso de que se presenten diversos síntomas). Hay que preguntar sin miedo, es duro; pero hay que hacerlo. Nadie te puede predecir el tiempo exacto, pero tal vez puedan hablarte en semanas.
  • Tener a la mano los medicamentos y equipos (oxígeno) si deciden estar en casa. En países como Venezuela es una tarea titánica, pero hay maneras y grupos para consultar y conseguirlos. También, un enfermero de confianza, si tu presupuesto lo permite, será tu mejor aliado y te enseñará cómo practicar ciertos cuidados de la manera correcta.
  • Divide la alimentación entre varios, la persona que la prepara y el que le da la comida al paciente. Si éste no quiere comer mucho, no asociará a las mismas personas con la comida y no se fastidiará.
  • Este es un punto delicado: Las visitas. Todos amamos con locura a nuestros seres queridos y cuando se tienen muchos amigos (como en nuestro caso), las llamadas y las visitas son difíciles de controlar. Es un hilo muy delgado entre tener un paciente y ser el carcelero. Uno como cuidador sólo quiere lo mejor para el bienestar de su ser querido. Reducir una o dos visitas por día y por muy poco tiempo y tener el tapabocas siempre a la mano. Te sentirás mal porque te va a tocar hacer casting de visitantes, porque hay visitas positivas y otras no tanto; se siente feo, pero te va a tocar decir que NO a algunas personas.
  • En nuestro caso, y hablo como familia, estuvimos coordinados porque en la medida de lo posible, se trataba de llevar una normalidad en cuanto a la vida y el cuidado.
  • Siempre trata de transmitirle calma a la persona que cuidas (esa persona vibra con tu energía también). De esa manera se sentirá mejor, es difícil y no se logra todos los días. Pero en la medida de lo posible hay que hacerlo.
  • Advertir que controlen las emociones antes de entrar a la habitación (las ganas de llorar). Aunque parezca algo tan básico, controlar las emociones no es tarea fácil para muchos. Así que paciencia, mano derecha y mano izquierda.
  • Desconectar a ratos, yo tal vez no lo hice y no me arrepiento. Lo ideal y lo sano es hacerlo y turnarse para dormir, comer y tener micro ratos de ocio (es difícil porque toda tu mente y energía están en esa persona que tanto amamos y que queremos cuidar).
  • La verdad duele y cuando se trata de tu mamá, duele mucho más. Aunque te digan que se acerca el final como decía arriba, uno se aferra con uñas y dientes. Pero toca hablar de temas tan crudos como lo que debes tener listo en caso de que le toque partir. En esto te puede ayudar un amigo muy cercano y tu propia familia. En el caso de que no tengas la posibilidad de contar con alguien, en la medida de tus posibilidades, ve ordenando documentos y de manera sutil averiguando los servicios disponibles (seguros y casas funerarias).

EL INEVITABLE DUELO…

La parte difícil, que es cuando se nos va ese ser querido, es preguntarse; ¿Y ahora qué?

Te va a inundar un mar de emociones, de preguntas, de reflexión, de examinar o repasar cada cosa que hiciste y dejaste de hacer. Aún lo sigo haciendo, mi mamá fue un paciente extraordinario que colaboró siempre, y como todo, hay días buenos y días con sus particularidades…

Tomar las decisiones correctas no es sencillo, porque te cuesta ser objetivo y quieres lo mejor para el paciente. Eso pasará, y con los días entenderás poco a poco (o por lo menos calmarás a tu cerebro preguntón).

Si tienes religión, la que profeses, ésta te ayudará mucho -al menos a sobrellevar este trance-, porque la fe y la esperanza te fortalecen.

Elizabeth Kübler-Ross una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y cuidados paliativos, define las etapas del duelo así: negación, ira, negociación, depresión y aceptación (no es automático y es algo que voy comenzando a descubrir).

Ahora, gracias a la globalización y la tecnología, atesoramos muchas más fotos, videos y notas de voz de ese ser querido que se fue (aunque no sé qué tan bueno o malo puede ser a la hora de superar esta ausencia de alguien tan especial en nuestras vidas).

Líneas más o líneas menos, no sé si es sabotearnos o la desesperación por aferrarnos y no olvidarnos de esa persona.

En mi caso, continuamente recurro a fotos y confieso que hasta he escuchado notas de voz (no ando imitando a nadie de P.S I love you o Posdata te amo). Tal vez el hecho de ser la única descendiente, me condiciona a querer atesorar todo de mi mamá.

Por eso, quiero abrir el debate de ¿Cómo la tecnología mete su mano en la manera de vivir un duelo?

Por momentos doy gracias a esa posibilidad de tener acceso miles de recuerdos que ya no tengo en papel, y por otro lado, pienso hasta qué punto eso va a ser sano.

Hay personas que se preparan para esto y hasta las más científicas ortodoxas se les mueve la fibra cuando se les muere un ser querido. Sabemos de antemano que estamos de paso por este mundo y de igual manera nos duele la separación.

Los primeros días, seguía hablando en presente sobre mi mamá, por ejemplo, decía cosas como: “A ella le gusta tal o cual cosa”, y eso simplemente me ponía en un dilema, porque si usaba el pasado, sentía que la estaba olvidando.

Estas cosas parecen simples pero a veces no lo son.

Otro aspecto, y esto va a depender de las tradiciones de cada casa y país respecto a las cosas personales de quien fallece: Mi mamá, mis tías y yo somos de tallas muy parecidas, por lo que decidí conservar mucha de su ropa para mí y parte para mis tías. Utilizamos todo con normalidad, y la verdad es que no siento ningún tipo de miedo al hacerlo.

Guardo el luto porque es una decisión que tomé. Me río cada vez que puedo y lloro cada vez que siento ganas de llorar (no significa que soy bipolar) es normal.

Trata de buscar eso que te inspira de esa persona, hacer cero caso a lo que la gente piense o diga, porque no existe un Manual de Carreño (esto se escribió en Venezuela en 1853) para la pérdida de un ser querido.

Al final cada quien lleva su dolor como puede y no hay algo que es correcto o incorrecto. Piensa en las cosas que hacían feliz a esa persona que hoy ya no está contigo. Eso no va a significar que no te importe lo que aaba de pasar.

Cada vez que recuerdo que mi mamá es sinónimo de alegría, me enfoco mejor y sigo adelante.

Foto: Pixabay.