Paola Campos (@ydiosmecreomama) nos cuenta en este reconfortante artículo, cómo logró aceptar el diagnóstico de su hija, quién padece de Síndrome de Williams, un particular trastorno genético del que se tiene poca información. Si estás atravesando por una situación similar, este artículo te calmará.
Cuando recibes el diagnóstico médico de un hijx, te sientes como cuando planeas ir la playa con un día soleado y de repente, a causa de una gran tormenta, la vía se cierra y tienes que seguir hacia la montaña.
Nadie quiere ir a la montaña cuando su plan inicial era la playa.
Pero a pesar de no estar preparados para ir a la montaña, no hay otra alternativa que seguir en esa dirección.
Cuando supe que mi hija padecía un trastorno genético poco común, que afecta a una de cada 15.000 personas llamado Síndrome de Williams, sentí que mi camino se nubló.
¿Qué era eso? era un camino y un lugar desconocido en ese momento.
Tardé un tiempo para asimilarlo. Era difícil lidiar con la tristeza y el dolor que sentía, era complejo escalar la montaña con tan poca información y preparación.
Por ser una condición poco conocida, lo que se sabe es muy escaso y el desconocimiento de los médicos respecto a su diagnóstico, también lo es. Todo era tan incierto en ese momento, que lo mejor era no pensar en el mañana porque eso me generaba mucha ansiedad. Entonces, uno de mis mayores aprendizajes en ese momento fue vivir un día a la vez.
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El camino hacia la aceptación
Al comienzo del proceso todo fue muy confuso, era como dar vueltas en un mismo punto, de la tristeza a la rabia y de la rabia a las miles de preguntas sin respuesta. Trataba de entender para qué y por qué estaba sucediendo todo esto y volvía a sentir que todo era muy injusto, lo que me llevaba a una tristeza más profunda que pasó del plano emocional al físico.
¡Era agotador!
Pasé por todas las etapas normales en un proceso como este. Son las mismas de un duelo: negación, enfado, ira, negociación, dolor emocional o depresión y por último la aceptación.
La más difícil es la aceptación, porque la aceptación no es un sentimiento.
No es tan simple como que un día te vas a despertar pensado: hoy quiero aceptar esto que tengo enfrente y que me duele tanto. ¡La aceptación es una DECISIÓN! Una decisión que por libre voluntad debemos tomar si queremos avanzar y fluir. Es una decisión que duele, pero que entre más rápido la tomemos, más rápido avanzamos en el camino.
Para ese momento mi hija tenía cinco años y en términos generales estaba bien.
Lo que me llevó a consultar a varios especialistas fueron algunos retrasos que ella tenía en su desarrollo motriz y que afectaban su día a día y su desarrollo escolar.
Sin embargo, al recibir el diagnóstico tuvimos que pasar por varios médicos para verificar el estado general de su salud, debido a que esta condición puede generar varias enfermedades que deben ser controladas, en especial enfermedades cardíacas. Además, tuvimos que iniciar terapias para ayudarla en su desarrollo psicomotriz.
Esto es lo que he aprendido a aceptar
Aceptar un diagnóstico puede tomar meses o años. No es un camino en línea recta, hay subidas y bajadas.
Entonces, he tenido que:
- Aceptar que mi hija tiene que recorrer un camino diferente y más difícil que el de la mayoría de las personas.
- Aceptar y entender el mundo de la neurodiversidad. Formas de pensar, actuar, aprender y ver el mundo diferente.
- Aceptar que posiblemente mi hija va a ser dependiente de mí toda su vida. Las personas con esta condición tiene una discapacidad cognitiva de leve a moderada. Descubrir en qué rango está ella, es algo que aún no sabemos porque esto se va descubriendo en el camino.
- Aceptar que nuestra sociedad no está preparada para lo diferente y rechaza lo que se sale del estándar. Mucho se habla de inclusión, pero en el día a día poco se aplica.
- Aceptar que por más amor que yo tenga por mi hija, no podré hacer ese camino por ella. La acompañaré y la apoyaré, pero es ella quien tendrá que aprender a lidiar con sus diferencias, sus desafíos y todo lo que le genera sentirse diferente e incomprendida.
Nombrar todo lo que he tenido que aceptar es una lista muy larga. Pero en mi caso, ir a terapia ha sido una gran ayuda.
La terapia y el autocuidado como herramientas
Allí pude empezar a despejar el camino. Al comienzo lo único que veía era el diagnóstico en sí. Mi hija se me distorsionó y no lograba diferenciar hasta dónde llegaba ella y hasta dónde el diagnóstico.
El proceso terapéutico ayuda a sacar todo el dolor que es dificil de manejar, nos ayuda a ver las cosas más claras y, sobre todo, a entender que una condición especial no define a una persona, es solo una parte de ella.
Otro tema importante que aprendí en terapia fue a priorizarme. Como madres y cuidadoras necesitamos estar bien para poder dar lo mejor a nuestrxs hijxs. Es importante cuidarnos y recuperar nuestra energía vital haciendo actividades que nos oxigenen, tales como: deporte, yoga, meditación, terapia, oración, arte, etc.
Y por último y no menos importante: ser muy compasivas y amorosas con nosotras mismas. A veces en estas situaciones nos exigimos demasiado. Queremos ser siempre fuertes y esto, en vez de ayudarnos, nos hunde más.
No está mal estar mal o pedir ayuda. No nos juzguemos. Abracémonos y entendamos que es normal que esto duela y que es necesario pasar también por ese dolor para aceptar la situación.
ACEPTAR no cambia las cosas, pero sí nuestra actitud frente a ellas
Tomar esta decisión no va a cambiar la situación, pero sí cambia nuestra actitud frente a lo que estamos viviendo. No quiero decir con esto que ya no va a doler más, pero dejar de resistirnos a esa situación de la cual no tenemos ningún tipo de control, nos libera, nos trae paz y nos deja avanzar.
Al aceptar el diagnóstico de mi hija, aceptar también que esto es algo que nos toca a todxs como familia y que cada uno tendrá que cargar un pedacito de esto, me ayudó a salir del lugar de víctima y a asumir la parte que me tocaba.
Eliminar mis expectativas de querer que mi hija tuviera un desarrollo o aprendizaje “normal”, me ayudó también. Al dejarlas a un lado, me quité la necesidad de “querer arreglarla” y simplemente la empecé a aceptar como ella es.
Al aceptar esto, acepté todo lo que esto significa en mi día a día que es: tener mucha más paciencia, respetar su ritmo y sus desafíos, acompañarla en sus crisis de ansiedad y descontrol, entender su intensidad, sus altas demandas de atención y su dificultad para enfocarse, entre otras cosas.
Todo esto siempre enfocada en ayudarla para que pueda dar lo mejor de sí. Al final, lo más importante para ella es que logre ser lo más independiente y funcional posible.
Ahora gasto mi energía en ayudarla a vencer sus desafíos y no en pelear con ellos, porque al aceptar de verdad, empezamos a enfocarnos y a poner nuestra energía en nuestra realidad y no en lo que nos gustaría que fuera.
Estos nos quita la frustración y el sufrimiento.
Aceptar no es resignarse (someternos a esa realidad), aceptar es liberarse.
Solo hay una vida real y es la que estamos viviendo aquí y ahora. De pronto la nueva realidad no es lo que quisiéramos estar viviendo, pero es lo que hay.
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¡Acepta! vive y deja fluir
Con el pasar de los días te adaptarás a la nueva realidad y poco a poco encontrarás el camino que te permitirá llegar a la cima de la montaña que quieres escalar. Seguramente ese camino es uno que jamás imaginaste ni planeaste. La recompensa de escalar la montaña siempre es una linda vista. ¡Disfrútala!
Sé que como yo hay muchas mamás y papás pasando por esto. Tener un hijo con un diagnóstico especial es un mundo desconocido, hasta que llegas a él y te das cuenta del drama y la lucha que a diario viven millones de personas en el mundo.
Pero también hay grandes lecciones de amor, esperanza y perseverancia. Tratemos de enfocarnos en esas enseñanzas y no en lo difícil del camino. Mi apoyo hoy y siempre es para esas familias que están pasando por un proceso difícil, sea el que sea.
Si quieres saber más de mi proceso y de lo que es el Síndrome de Williams, te invito a leer mi blog: ydiosmecreomama.com
Les comparto mi mantra en este tiempo:
¡ACEPTA! No todo se explica. No todo tiene respuesta. No todo tiene sentido. No todo es justo. No todo es lógico.
¡Aprende a vivir con eso!
Foto: Sam Moqadam on Unsplash
